희귀질환자의 자립을 법으로 보장하는 법안이 국회에 제출됐다.
자유한국당 김승희 의원은 4일 ‘장애인활동 지원법 개정안’을 대표발의했다. 개정안은 희귀질환자에게도 장애인복지법에 따른 활동지원급여 신청자격을 부여, 희귀질환자의 자립생활을 돕는 내용이 포함되어 있다.
현행 ‘장애인활동 지원법’은 ‘등록 장애인’에게만 활동지원급여 지원이 국한되어 있어, 장애인으로 등록되지 않는 희귀난치성환자들은 활동지원급여를 받지 못해, 희귀난치성환자들과 가족들에게 지원이 필요하다는 전문가의 지적이 있어왔다.
희귀난치성환자들의 경우, 질병원인이 불명하고 치료법 또한 명확하지 않아 치료가 어려워 경제활동이 제한되고 있다. 해외 선진국들은 희귀질환자들이 장애인등록을 하지 않고도 장애인서비스를 제공하고 있어, 희귀질환 가족의 환자 돌봄에 대한 부담을 덜어 주고 있다.
이에 김승희 의원은 “신체적, 정신적 장애 등의 사유로 혼자서 일상생활과 사회생활을 하기 어려운 장애인에게 ‘활동지원급여’를 지원해 그들의 자립을 돕는 동시에 가족의 부담을 줄임으로써 장애인의 삶의 질을 높여야 한다”며 “이번 개정안은 그 내용을 포함, 희귀질환자의 자립을 돕고자 했다”고 밝혔다.
김 의원은 앞서 지난 7월 20일 ‘수포성 표피박리증 지원 확대를 위한 토론회’를 통해, 수포성 표피박리증을 비롯한 희귀난치성환자의 고충을 듣고, 희귀난치성환자의 복지사각지대 개선을 위한 입법을 약속한바 있다.
김 의원은 “수포성 표피박리증 환우회와의 입법약속을 지켜내 기쁘다”면서 “희귀질환으로 인해 고통 받는 환자들과 가족이 이번 ‘장애인활동 지원법 개정안’을 통해 환우 돌봄에 대한 부담을 조금이라도 덜기를 바란다“고 입법취지를 밝혔다.
최죽희 기자/newskwj@hanmail.net
